se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Das Guillain-Barré-Syndrom (kurz: GBS) ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann. GBS tritt im Zusammenhang mit vorangegangenen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts auf. Meist lagen ein bis zwei Wochen vor Beginn der neurologischen Erkrankung Infektionen mit Viren, Mykoplasmen oder Bakterien vor. Es wird vermutet, dass beim GBS eine der Infektionen die Immunreaktion auslöst, wodurch Strukturbestandteile des peripheren Nervensystems zerstört werden. Fast die Hälfte der Patienten ist vorübergehend gelähmt, fast ein Drittel benötigt künstliche Beatmung. Die Diagnose des GBS erfolgt anhand der Symptome, der Krankheitsentwicklung, elektrophysischer Untersuchungen und der Flüssigkeitsuntersuchung des Nervenwassers, um Verwechslungen mit ähnlichen Krankheiten zu vermeiden. In Deutschland erkranken jährlich etwa 1600 Menschen neu an GBS und es sind alle Altersstufen betroffen.

Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. wurde 1991 als GBS-Selbsthilfegruppe gegründet und 1992 als gemeinnütziger Verein beim Amtsgericht Sinsheim eingetragen. Der Verein hat derzeit ca. 600 Mitglieder bundesweit. Der Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverbandes liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit unter dem Aspekt der Früherkennung, insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen. Beratenden Fachtherapeuten werden in die Vorstandsarbeit eingebunden um eine bessere Unterstützung in diesem Bereich geben zu können.
Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung aus der Reha. In dieser Zeit ist eine kontinuierliche physiotherapeutische, ergotherapeutische und teilweise psychologische Betreuung von großer Bedeutung. Hier beizustehen, zu beraten und zu helfen ist eine wichtige Aufgabe des Vereins.